A pesquisa buscou apreender como o movimento negro e o movimento de portadores de doença específica (no caso, da doença falciforme) estão se organizando e construindo reivindicações junto aos órgãos governamentais para o atendimento de demandas de saúde consideradas próprias a determinados grupos populacionais, como é o caso dos cuidados preventivos e de atenção à saúde das pessoas com a enfermidade falciforme. Procurou-se, ainda, conhecer como estes movimentos normatizam e politizam a doença falciforme, tanto no âmbito dos movimentos e formas de organização que são representativas de determinados grupos populacionais – como é o caso do movimento negro e de portadores falcêmicos – quanto no âmbito das políticas de saúde pública. Desse modo, investigou-se como as organizações do movimento negro e de portadores falcêmicos relacionam-se entre si e como assumem ou priorizam em suas agendas reivindicatórias melhorias de cuidados para a população que apresenta, quer o traço, quer a hemoglobinopatia referente a essa doença. Para tanto, esta investigação foi realizada junto às organizações e movimentos representativos da população negra, como também dos portadores da doença falciforme localizados na região metropolitana da cidade de São Paulo, que centralizam as suas principais formas de representação como também as negociações com as instâncias do governo federal para a implementação dos programas de saúde destinados ao atendimento de pessoas com patologias específicas.